2型炎症皮肤病成慢病防治新挑战:建立中国患者数据库 探索适合国人诊疗方案
中国网财经4月28日讯 近日,中国2型炎症皮肤病临床研究与均质化诊疗项目暨2型炎症相关皮肤病全国协作网建设(“项目”)年度总结大会在京召开,为项目第三批73家协作单位及第二批17家区域医联体单位正式授牌。
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该项目由国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主办,与中国初级卫生保健基金会合作,以特应性皮炎等2型炎症皮肤病患者为中心,运行三年来在全国协作网和区域专病医联体建设、真实世界数据库的临床科研、专病门诊的建立、规范诊疗流程等方面取得了显著成效。
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截至目前,项目共有覆盖30省的393家医院加入协作网建设,共237家协作单位和30家医联体单位获得认证授牌。
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随着我国经济社会快速发展、慢性病已成为威胁我国人民群众生命健康的重要公共卫生问题。2型炎症性疾病作为重要慢性病,涉及疾病领域众多且往往容易被忽视。特别是2型炎症皮肤病,如特应性皮炎、荨麻疹、类天疱疮、结节性痒疹等为众多患者和家庭带来很大疾病负担。
国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京大学第一医院皮肤性病科主任医师李若瑜教授指出,长期以来,我国高度重视慢性病防治工作,国民经济和社会发展规划纲要和“健康中国2030”规划纲要都提及了慢病防治。2型炎症皮肤病这类长期反复发作的慢性疾病,给患者带来了极大的疾病负担和危害,针对2型炎症皮肤病深入探索,以及推动其精准、规范、标准化诊断和治疗能够更好助力国家慢病防治工作,减轻患者疾病负担。
回顾项目三年历程,北京大学第一医院副院长李航教授表示,持续提高诊疗和科研能力,建立规范化的防治体系,对于提高2型炎症皮肤病整体诊疗水平至关重要。借助项目内的临床科研和成果转化,希望能进一步推动我国2型炎症皮肤病诊疗流程和疾病管理的标准化、规范化。项目还包括区域医联体建设,这将是2型炎症规范化诊疗的落脚处。通过这个项目,还希望进一步探索互联网医疗、数字医疗等新技术对于2型炎症慢病管理的意义,以方便患者,提高诊疗效率。
首个特应性皮炎大规模全国临床登记研究“开花结果”
为了摸清2型炎症皮肤病的“家底”,推动2型炎症疾病领域诊疗水平同质化及科研发展,项目启动后便发起国内规模最大的皮炎湿疹临床登记研究,建立起大数据库,为皮炎湿疹患者临床研究提供切实可用的真实世界研究数据。
如今,全国协作单位数据录入量稳步提升,迄今累计数据突破8万例。近期,依托“中国2型炎症疾病”真实世界临床大数据平台的最新成果也成功发表在《中华医学杂志(英文版)》,这是中国首个针对特应性皮炎的疾病严重程度、风险因素和共病的大规模全国性研究,对于临床治疗策略的制定,以及为未来大规模前瞻性队列研究奠定了基础。
李航教授强调,临床登记研究是反映真实世界诊疗现状的一种重要研究方法。通过实施项目,建立起的数据库有效解决了临床数据收集和分析困境,实现了从临床数据到科研数据的转换,最终帮助总结出有助于指导临床实践的研究结果。
“对医联体这个名词大家应该非常熟悉,这个项目提出的专病医联体和区域医联体两个名词应该是我们的崭新尝试。”李航教授介绍,加入专病医联体的单位都是对某一种疾病有共同的专注,也愿意投入人力和物力,故此这种扁平化的专病医联体运行效率比较好,大家的热情和参与度也比较高。由于是一种或一类专病,在制定质控措施,促进医疗同质化方面也比较容易落地。
区域医联体是指发挥全国协作网中各地区优势学科的作用,让其在自己的区域内再建医联体,然后将这些小型医联体纳入全国医联体协作网,用统一标准质控,这就将使全国医联体协作网越织越密,对基层的覆盖越来越好,同时可以得到同质地指导。
特应性皮炎是2型炎症驱动“第一站”
特应性皮炎被视为皮肤科最常见的疾病之一,剧烈瘙痒和反复复发是其主要的两个特征,其核心机制就是2型炎症。北京大学第一医院皮肤科主任汪旸教授分享道,反复剧烈瘙痒和皮损症状严重影响儿童、青少年和成人的身心健康,妨碍其学习社交、工作、生活等各个方面。有文献报道,平均患者每年有1/3的时间处于复发期,平均每年出现9次复发,因此,症状得到长期控制并减少复发成为特应性皮炎患者最大的诉求。
汪旸教授提醒,特应性皮炎只是2型炎症驱动的“第一站”,患者常会合并过敏性鼻炎、哮喘等更多2型炎症性共病,这也增加了疾病管理的难度。实际上,患者通过长期规范管理,能够实现长期控制、减少和预防复发,回归正常生活,但要记住,长期控制、对因治疗是关键。
汪旸教授强调,特应性皮炎在治疗过程中切勿盲目贪快,或在症状缓解后就立刻停止治疗。“作为医生,我们的目标就是能够帮助患者减少疾病的复发,减轻疾病对患者生活质量的影响。在长期治疗过程中,需要充分考量所使用药物的安全性和副作用。作为医生和患者,都应该意识到,不仅要关注药物新进展,诸如一些新型治疗方式如靶向生物制剂在抑制2型炎症方面发挥重要作用,还要掌握健康的生活方式和规范护理也有助于患者的疾病控制。”
(责任编辑:张紫祎)推荐阅读: